HIV/SIDA în România: trecut, prezent şi viitor

Inapoi

De pe o poziţie nu de mult deosebit de grea, România a reuşit, în mai puţin de o generaţie, să stăvilească ameninţarea reprezentată de HIV/SIDA.

Transferul de cunoştinţe de la nivel internaţional, strânsa colaborare între specialişti, parteneriatele create între ONG-uri şi autorităţi, dar şi implicarea companiilor farmaceutice au dat şansa persoanelor care care trăiesc cu HIV/SIDA să privească spre viitor cu o oarecare speranţă.

Când Valeriu D. intră în încăpere, prima impresie pe care ţi-o lasă este că are o înfăţişare absolut normală şi banală. Având în jur de 20 de ani, brunet, înalt, zvelt şi cu ochi vioi, îmbrăcat lejer în stilul neglijent, dar chic la modă în rândul tinerilor români de astăzi, cu un rucsac atârnând de umăr, ar putea fi tânărul din spatele ghişeului dintr-o instituţie publică, chelnerul din restaurant sau vânzătorul care te ajută să cumperi o nouă pereche de pantofi. Ar putea fi vecinul de vizavi sau oricare din noi. Se uită direct la mine, zâmbind. Dăm mâna, după care îşi scoate haina şi, aşezându-se confortabil în scaunul său, începe să îmi spună cum a contractat virusul imunodeficienţei umane, cunoscut şi sub numele de HIV.

Cu toate că filmul prăbuşirii regimului comunist din România în timpul Revoluţiei din decembrie 1989 se şterge încetul cu încetul din memoria noastră, dar fotografiile şi imaginile filmate la puţin timp după Revoluţie de către primele echipe de medici, diplomaţi şi jurnalişti ce s-au aventurat în orfelinatele în care trăiau copiii abandonaţi ai României, sunt imposibil de uitat, rămânând întipărite pentru totdeauna în mintea noastră. Raşi în cap, pe jumătate dezbrăcaţi şi subnutriţi, camerele de filmat au surprins sute de copii îmbrăcaţi în haine rupte, închişi în încăperi cu gratii şi neaerisite, mulţi dintre ei legaţi de paturi sau legănându-se înainte şi înapoi… Dintre toate nedreptăţile făcute de regimul Ceauşescu, aceasta s-a dovedit a fi cea mai şocantă. Proiectate în casele străinilor din lumea întreagă, imaginile au stârnit imediat reacţii vehemente la nivel mondial, iar ajutoarele medicale şi umanitare au luat cu asalt o ţară ce timp de zeci de ani îşi ţinuse copiii abandonaţi închişi sub cheie.

În alte părţi ale lumii, la începutul anilor ’80, au fost descoperite şi diagnosticate primele cazuri de SIDA. Treptat, cercetătorii au început să înţeleagă complexitatea acestei maladii, descoperind că virusul se transmitea de la om la om prin schimbul de lichide ale corpului – mai precis, prin sânge şi spermă – de la o persoană infectată la o altă persoană, ajungându-se la concluzia că acţiunile preventive pot înfrâna semnificativ răspândirea bolii. La început, HIV/SIDA s-a răspândit în principal în rândul categoriilor cu risc crescut, cum erau bărbaţii ce întreţineau raporturi sexuale cu alţi bărbaţi şi consumatorii de droguri intravenoase, iar campaniile desfăşurate pentru a educa aceste categorii cu privire la HIV/SIDA, pericolele şi prevenirea acesteia au contribuit la înţelegerea bolii de către publicul larg. Campaniile de informare din lumea întreagă au pus accent pe importanţa folosirii de ace sterile şi curate şi a testării riguroase a sângelui în spitale.

Anii 1980 au reprezentat probabil cea mai austeră perioadă din istoria modernă a României. Cu toate că primul caz de HIV/SIDA a fost diagnosticat în 1985, conducătorii ţării nu au considerat maladia drept o ameninţare – sau dacă credeau acest lucru, nu îl şi afirmau. Mai mult, pentru ei nu existau categorii cu risc crescut. “Acesta a fost probabil unul dintre motivele pentru care au refuzat să analizeze potenţialul risc prezentat de o astfel de epidemie în România. Se prea poate să fi gândit ‘Având în vedere că nu există astfel de oameni aici, nu e nevoie să analizăm dacă ne confruntăm cu o problemă HIV/SIDA,’” explică Eduard Petrescu, Coordonator UNAIDS pentru România din 1997. “Aşadar, până la căderea regimului comunist nu s-a făcut nimic în România pentru a limita răspândirea HIV/SIDA.”

În momentul Revoluţiei, devenise deja clar că o nouă categorie a populaţiei se afla în pericol, şi anume persoanele care au intrat în contact cu sângele infectat sau cu seringi şi ace contaminate ce nu fuseseră sterilizate corespunzător după procedurile medicale. Copiii instituţionalizaţi din România se aflau aşadar chiar “în bătaia puştii”, devenind vulnerabili prin conlucrarea mai multor factori: un sistem medical aflat în pragul falimentului, factori de decizie ce refuzau să ia măsuri de prevenţie, condiţii de trai îngrozitoare, nutriţie proastă şi faptul că, până la vârsta de un an, un copil român primea de cinci ori mai multe injecţii decât unul din Europa de Vest – potrivit unui raport realizat de Human RightsWatch, unele spitale administrau până la 120 de injecţii unui copil în decurs de 4 săptămâni. În timp ce responsabilii din sectorul sanitar refuzau să accepte că boala ar putea reprezenta o ameninţare pentru România, HIV/SIDA prinsese deja rădăcini şi începea să se răspândească. Sistemul creat muşamaliza cazurile de mortalitate infantilă şi eluda orice întrebări legate de starea de sănătate a copiilor. În singura instituţie a ţării ce era dotată cu echipamentul necesar pentru testarea HIV/SIDA, au fost diagnosticate sute de cazuri, inclusiv cazuri de copii, dar ele nu au fost raportate.

 

Ca o consecinţă a numeroşilor ani de administrare defectuoasă devenită cronică, în februarie 1990 s-au descoperit copii care mureau de SIDA în multe spitale din România. Această ştire a fost preluată imediat de presa internaţională, alături de imaginile cu copii bolnavi, neglijaţi şi cu dizabilităţi ce au şocat lumea întreagă. Una dintre primele misiuni umanitare în România de după Revoluţie, condusă de Organizaţia Mondială a Sănătăţii între 1990-1991, a suspectat că sursa de infectare cu HIV a copiilor erau orfelinatele. Aşadar, s-a trecut la testarea tuturor celor 120.000 decopii instituţionalizaţi, iar aproximativ 2.000 dintre aceştia au fost depistaţi pozitiv la testele HIV. Copiii nu erau orfani, ci fuseseră abandonaţi din cauza, cel mai probabil, a unor sarcini neplanificate/nedorite (metodele contraceptive erau interzise în timpul comunismului) sau a situaţiei financiare precare a părinţilor lor, ceea ce a permis, în multe cazuri, testarea părinţilor acestor copii. Din moment ce mulţi părinţi au avut un rezultat negativ la testare, putem presupune că acei copii fuseseră contaminaţi prin sânge infectat, ace şi seringi refolosite sau instrumentar medical insuficient sterilizat.

Au apărut reacţii imediate, iar misiunea OMS din România, activă între 1990-1991, a propus o serie de măsuri menite să pună capăt răspândirii HIV prin intermediul procedurilor medicale, introducând seringi de unică folosinţă şi testele de sânge. Aceste măsuri s-au dovedit eficiente deoarece, potrivit specialiştilor, neglijenţa medicală nu a mai constituit cauza infectării cu HIV a niciunui copil născut în România după 1992. În consecinţă, a fost eradicată o sursă serioasă de contaminare.

În timp ce lumea încerca să înţeleagă întreaga dimensiune a nedreptăţii cu care se confruntau copiii instituţionalizaţi din România, agenţiile internaţionale s-au îndreptat în număr mare spre România în încercarea de a ajuta. La acea vreme, nu era disponibil un tratament specializat, cu excepţia celui pentru infecţiile asociate bolii ce atacau sistemul imunitar, cum ar fi cancerul şi tuberculoza. UNICEF a venit în România în 1991 şi a acordat prioritate programelor HIV/SIDA încă de la bun început. A oferit sprijin diferitelor grupuri, în special ONG-urilor ce ofereau asistenţă medicală şi socială copiilor, dar şi consiliere şi servicii alternative ce nu existau la nivelul sistemului sanitar public.

“În primii ani, UNICEF a reuşit să contribuie la educarea populaţiei, chiar şi a liderilor de opinie de la nivelul comunităţii,” a declarat Eduard Petrescu. “Au venit în România numeroşi profesionişti din domeniul medical – de la formatori la profesori, de la asistenţi sociali la asistente medicale, ce încercau să vorbească oamenilor despre HIV/SIDA şi despre motivele pentru care interacţiunea socială cu o persoană bolnavă cu HIV/SIDA nu prezintă niciun risc.” La fel de important a fost şi sprijinul social acordat familiilor pentru a le ajuta să facă faţă unui copil cu HIV. Au fost implementate programe de îngrijiri paliative pentru unii copii aflaţi într-o fază mai avansată, iar UNICEF a susţinut multe programe adresate copiilor abandonaţi din Constanţa şi alte zone ale ţării, asigurându-se că aceştia au acces la cele mai bune îngrijiri medicale şi suport familial. Acest lucru a avut o importanţă vitală pentru copiii abandonaţi. UNICEF a ajutat şi ONG-urile care ofereau programe de nutriţie şi consiliere persoanelor ce trăiesc cu HIV deoarece unul dintre principalii factori ce ajută la menţinerea unui sistem imunitar puternic este o nutriţie sănătoasă. Acesta a devenit un domeniu cheie. Programele au evoluat odată cu situaţia în sine.

Datorită puternicului interes suscitat la nivel internaţional, mediatic şi emoţional, în România s-a acordat permanent atenţie acestor copii. Reprezentanţii sectorului privat şi companiile farmaceutice au început să vină în România pentru a vedea cum pot ajuta şi pentru a-şi promova tratamentele. În consecinţă, România a început administrarea tratamentului antiretroviral în acelaşi timp cu restul Europei, deşi probabil nu în aceeaşi măsură din cauza resurselor financiare limitate, primele medicamente fiind administrate în România în 1995.

Problema era că majoritatea acestor medicamente fuseseră concepute pentru adulţi deoarece cea mai mare parte a persoanelor infectate din Occident erau adulţi, nu copii. Având în vedere că jumătate din totalul copiilor infectaţi cu HIV din Europa erau români, România a devenit o pionieră în domeniul cercetărilor realizate pentru a garanta că medicamentele testate pe adulţi funcţionează în cazul copiilor. Atenţia acordată României s-a dovedit a fi benefică atât pentru ţară, cât şi pentru copiii ce trăiesc cu HIV/SIDA, deoarece la ora actuală experienţa României este considerată extrem de valoroasă în ceea ce priveşte tratarea timpurie a copiilor cu HIV. Această experienţă este pusă la dispoziţia altor ţări ca o lecţie, în special ţărilor din Balcani şi din Comunitatea Statelor Independente. UNICEF a organizat vizite de studiu şi schimburi de experienţă pentru profesioniştii din Belarus, Moldova, Kazahstan, Kirghistan,Tadjikistan, Ucraina şi Uzbekistan. Participanţii la aceste vizite de studiu au aflat despre provocările cu care s-au confruntat specialiştii români şi cum s-a schimbat modul lor de abordare a unor situaţii similare în anii ’90. Au aflat de asemenea că, dacă există perseverenţă şi implicare, există şi speranţă şi că orice problemă are o soluţie. De curând, guvernul României şi-a exprimat interesul de a ajuta alte ţări să îşi creeze propriile programe de tratament.

Asemenea altor persoane de vârsta lui, Valeriu D. a ajuns pentru prima dată în sistemul medical românesc la începutul anilor 90 pentru ceea ce ar fi trebuit să fie un simplu control de rutină al unei tulburări digestive. Având doar un an la acea vreme, are o amintire vagă despre spital.Trei ani mai târziu, cu puţin timp înainte de a merge la grădiniţă, a trebuit să îşi facă o serie de teste înainte de înscriere, aşa cum făceau toţi copiii ce intrau în sistemul de învăţământ la acea vârstă. Din teste a rezultat că Valeriu era infectat cu HIV, lucru ce i-a fost ascuns o vreme, până când a mers la şcoală. Pentru a afla dacă a contractat virusul de la mama sa, ambii părinţi au fost testaţi, însă rezultatele au fost negative. S-a presupus ca a existat o singură posibilă sursă de infectare cu HIV: intervenţia medicală.

Timp de ani de zile, părinţii lui Valeriu nu i-au spus că este infectat cu HIV. Ce rost ar fi avut? Oricum, era prea mic pentru a putea înţelege. Când a învăţat să scrie şi să citească, a dat peste nişte documente şi a întrebat-o pe mama sa despre ele. “Ai hepatită şi trebuie să iei nişte vitamine,” i s-a răspuns. Nemulţumit, a încercat să afle adevărul. Nu i-a fost greu să facă legătura între vizitele la clinică, unde era scris peste tot ‘HIV’, mare, cu litere proeminente, probele de sânge, prea multe pentru a le putea număra, şi condiţia lui fizică fragilă. Şi apoi, de ce, se întreba el, nu are voie să iasă afară să se joace cu prietenii lui? De ce trebuia să stea mereu în casă?

Prima dată când Valeriu şi-a dat seama că e diferit a fost când părinţii i-au spus profesoarei lui despre boala sa. Mergea deja la şcoală, avea 10 ani şi era în clasa a V-a la o şcoală normală când, îngrijoraţi de starea lui de sănătate, părinţii săi s-au întâlnit cu profesorii lui şi le-au spus motivul pentru care obosea atât de repede, rugându-i să îl scutească de orice activitatea epuizantă. A doua zi, profesorii au făcut o şedinţă, nu cu părinţii, ci cu toţi copiii din clasă. Din întâmplare, Valeriu era absent în acea zi, fiind cel mai probabil la spital. Când a revenit la şcoală ziua următoare, a dat peste o cu totul altă atmosferă şi atitudine din partea colegilor săi de clasă. Nu erau răutăcioşi, nu îl tachinau, dar se comportau altfel, mai distant, acum că fusese dezvăluit “micul secret” al său – după cum spune chiar el. Până atunci, statutul de persoană seropozitivă nu reprezenta o problemă majoră pentru el. “Când eşti HIV pozitiv, înveţi cum să te protejezi pe tine însuţi şi pe ceilalţi,” a airmat el.

“Între 1997 şi 2000, au apărut numeroase medicamente noi şi mulţi, dar nu toţi bolnavii de HIV au avut acces la tratament,” a afirmat Eduard Petrescu. Modul de finanţare a sistemului medical se afla în tranziţie, de la un buget de stat la un sistem deasigurări, tranziţie ce ar fi putut fi gestionată mai bine. “Rezultatul acestui haos, dublat de haosul politic, a fost criza de proporţii din 2001, an în care numeroşi copii şi adulţi ce începuseră tratamentul au trebuit să îl întrerupă, din motive financiare,” a continuat el.

Un moment important l-a reprezentat intervenţia Naţiunilor Unite – după ce UNICEF şi UNOPA, Uniunea Naţională a Organizaţiilor persoanelor Afectate de HIV/SIDA, au abordat Ministerul Sănătăţii – pentru a include România într-un program deja existent prin care cinci mari companii farmaceutice ofereau, la preţ redus, medicamente persoanelor cu HIV/SIDA din ţări din Africa, Asia şi America de Sud. Guvernul României a trebuit să îşi ia angajamentul că va oferi medicamente tuturor celor ce aveau nevoie de ele, în timp ce companiile farmaceutice ofereau medicamentele fie la preţuri extrem de reduse, fie parţial ca donaţii. Acordul, intermediat de ONU, a fost negociat timp de două luni în 2001 şi a fost semnat la Summit-ul Mondial privind HIV/SIDA din iunie 2001.

UNICEF şi UNAIDS au colaborat cu UNOPA şi cu guvernul pentru a asigura achiziţiile de medicamente, pentru a aduce la zi standardele naţionale şi pentru a îmbunătăţi înregistrarea la nivel naţional a bolnavilor de HIV/SIDA pentru a se asigură aprozionarea constantă cu medicamentele necesare fiecărui pacient. Următoarea evaluare realizată de OMS/UNICEF în 2003 a demonstrat că exista un acces universal la tratament. Bugetul programului reflectă complexitatea sa şi,bineînţeles, numărul beneficiarilor săi. În 2001, bugetul destinat tratamentelor era de 1,5 milioane de dolari, în timp ce în 2008, se ridica la aproximativ 70 de milioane de Euro. Numărul pacienţilor incluşi în program a crescut de la 2.000 la aproape 7.500. Nu doar costul tratamentului a devenit mai complex şi mai scump.

Eduard Petrescu susţine că “pe măsură ce înaintezi cu tratamentul, medicamentele devin tot mai scumpe.”Deşi prezintă costuri ridicate, programul de tratament este fără îndoială un mare succes. Programul în sine, îngrijirile şi înţelegerea de care beneficiază copiii i-au făcut să devină ceea ce sunt azi: supravieţuitori de lungă durată ai HIV. Contractând boala la sfârşitul anilor ’80 sau începutul anilor ’90, aceştia sunt acum tineri adulţi, ce au trăit cu acest virus de la o vârstă fragedă. Mulţi dintre ei se gândesc la lucruri la care aspiră orice tânăr cum ar fi un loc de muncă, o relaţie şi o familie, ce ocupă un loc prioritar pe lista lor.

 

La începutul anilor ’90, puţină lume credea că aceşti copii vor supravieţui. Mulţi dintre ei se îmbolnăveau des, iar calitatea vieţii lor era scăzută. Un număr mare dintre ei au fost abandonaţi şi fie au renunţat la şcoală, fie nu au început-o deloc. Totul indica că vor muri de tineri. După 1997, când tratamentul a devenit mult mai disponibil şi starea lor de sănătate s-a îmbunătăţit, mulţi dintre eu au întâmpinat probleme în ceea ce priveşte reluarea sau terminarea studiilor. Aşadar, rata absolvirii şcolare a supravieţuitorilor de lungă durată cu HIV din România diferă mult de cea a populaţiei generale. Mulţi dintre ei au terminat doar şcoala primară, puţini au absolvit liceul şi un număr şi mai mic au o facultate. La ora actuală, o mare parte din ei sunt incluşi în programe desfăşurate de UNOPA şi susţinute de UNICEF ce îi ajută să îşi reia studiile pentru a le putea continua. Beneficiază de protecţie socială, primind o mică sumă de bani, dar şi de programe de calificare profesională ce le sporesc şansele de angajare.

Într-adevăr, în 2009, UNICEF sprijină implementarea unui proiect prin care tinerii ce trăiesc cu HIV/SIDA sunt ajutaţi să se integreze social şi profesional, răspunzând unor nevoi precum educaţia continuă, găsirea unui loc de muncă şi promovarea drepturilor lor în faţa angajatorilor pentru a garanta integrarea lor profesională. Mai mult, aceştia sunt excelenţi consilieri şi activişti şi,încă din 2001, atât UNICEF, cât şi UNAIDS au lucrat cu ei în toate campaniile desfăşurate pe probleme HIV/SIDA. “Luptătorii”, un grup extrem de activ din cadrul UNOPA, şi-a propus să informeze publicul larg despre HIV/SIDA, cum poate fi transmis HIV şi cum poate fi prevenită boala. Indiferent de scopul acestor campanii – prevenţie, sensibilizare sau combaterea discriminării – cert este că persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA din România contribuie activ şi au lansat câteva campanii proprii prin intermediul UNOPA, după ce au stabilit alianţe şi parteneriate cu diferiţe organizaţii. “Rezultatul este un grup de ‘luptă’ format din 7.000 de persoane care trăiesc cu HIV/SIDA. Sunt tineri adulţi ce îşi doresc o familie, copii, o viaţă sexuală şi socială. Unii din ei au fost extrem de bolnavi ani de zile, iar acum vor să recupereze tot ce nu au avut vreodată în viaţa lor,” a afirmat Eduard Petrescu.

Având în vedere că România a devenit o ţară cu prevalenţă HIV/SIDA redusă, UNICEF îşi îndreaptă atenţia asupra adolescenţilor cu risc crescut de infectare (MARA), băieţi şi fete adolescente ce au un comportament cu risc crescut. În cadrul unui program multinaţional, UNICEF şi partenerii săi (Ministerul Sănătăţii Publice, Agenţia Naţională Antidrog şi Universitatea de Sociologie şi Asistenţă Socială) au realizat un studiu comportamental asupra MARA, ce va fi lansat în 2009. Studiul va oferi factorilor cheie implicaţi în domeniu, partenerilor guvernamentali şi neguvernamentali, dovezile şi instrumentele necesare pentru prevenirea HIV şi intervenţia la nivelul categoriilor vulnerabile. În plus, în parteneriat cu UNODC, tot în 2009, UNICEF va lucra împreună cu şapte ONG-uri, cu ajutorul a şapte spitale şi al lucrătorilor sociali (din Bucureşti, Constanţa şi Iaşi) pentru a consolida serviciile existente şi a asigura accesul MARA la prevenţie HIV şi la alte serviciimedicale şi sociale.

În România, lupta împotriva HIV/SIDA este rezultatul unei munci asidue, al eforturilor comune şi al unor echipe puternice formate de specialişti din domeniul medical, psihologi, ONG-uri şi parteneri guvernamentali ce lucrează cot la cot. UNICEF, alte agenţii ale Naţiunilor Unite şi organizaţiile internaţionale le-au susţinut implicarea şi devotamentul. Există o lungă listă cu persoanele ce s-au dedicat cauzei copiilor infectaţi cu HIV/SIDA, ce include Dr. Rodica Mătuşa, Dr. Mariana Mărdărescu, Elena Cişmaşu, Mirela Ivan, Prof. Univ. Dr. Sorin Rugină, şi nu în ultimul rând, Prof. Univ. Dr. Adrian Streinu Cercel. Aceşti copii au fost sprijiniţi şi de ONG-uri precum Casa Speranţa, Fundaţia Baylor Marea Neagră, Alături de Voi, Asociaţia Română Anti SIDA (ARAS), UNOPA şi Romania Angel Appeal, ce au lucrat în strânsă colaborare cu spitalele de boli infecţioase din Constanţa şi Bucureşti. Aceste parteneriate s-au fondat pe angajament personal şi relaţii strânse. Acum, pot fi toţi mândri de realizările lor.

Experienţa trăită de Valeriu D reflectă cum s-a schimbat soarta românilor infectaţi cu HIV. După ce a aflat că sistemul său imunitar este extrem de slăbit şi că nu răspunde la medicamentele prescrise, a trebuit să renunţe la şcoală pentru doi ani de zile. În prezent primeşte combinaţia potrivită de medicamente şi, deşi are 20 de ani, cu ajutorul UNICEF s-a întors la şcoală şi recuperează timpul pierdut. Învăţând ziua şi creând pagini web noaptea, ambiţia sa este de a lucra ca designer de web. A creat deja câteva site-uri inteligente şi inventive din punct de vedere tehnic, iar acum lucrează la altele. Poate face aproape orice cu condiţia să aibă grijă de el şi să continue tratamentul, ce consistă, la ora actuală, din pastile luate de două ori pe zi. În plus, Valeriu a dus experienţa sa în domeniul HIV/SIDA la un alt nivel şi a devenit membru al Organizaţiei “Luptătorii”. El şi alte persoane care trăiesc cu HIV/SIDA joacă un rol important în lupta împotriva SIDA. Când vorbeşte oamenilor despre aceasta boală, le povesteşte despre HIV/SIDA, o maladie ce poate fi ţinută sub control. “Nu am nici un motiv să fiu nefericit sau furios,” afirmă el. “Sunt fericit pentru că mă simt extraordinar, iar asta înseamnă mult pentru mine. Am şansa de a face tot ce vreau, de a face ca viaţa mea să decurgă lin şi normal ca şi cea a altor oameni.”

Pe scurt: cazuri de HIV/SIDA în România

  • Se estimează că între anii 1986 şi 1991 peste 10 000 de copii au fost infectaţi prin diverse proceduri medicale, cum ar fi transfuzii de sânge netestat, ace şi seringi refolosite şi utilizarea unui instrumentar medical insuficient sterilizat.
  • Numărul cazurilor de copii cu HIV născuţi după 1991 este redus şi practic niciunul dintre aceştia nu s-a născut după 1994.
  • În prezent, în România, sunt înregistrate aproximativ 10 000 de persoane ce trăiesc cu HIV/SIDA. Dintre acestea, 7 000 sunt adolescenţi şi tineri adulţi ce au contractat boala la o vârstă fragedă.

Articol din: 17 Aprilie 2012

Citeşte în continuare